近日,一名叫阿代尔的无肠宝宝引发了广泛关注。据了解,阿代尔没有肠子,出生到现在20个月以来,他没有吃过一顿饭、喝过一滴水、拉过一泡屎,营养全靠定时定量静脉输注。目前,阿代尔的生长发育完全达标,他的体重11公斤、身高82公分,智力发育水平也和正常幼儿完全一致。
但是,让人隐隐不安的是,输营养液会对肝脏有负担,尽管目前在浙大儿院新生儿重症监护室所有人努力下,孩子肝功能是健康的,但输营养液长大和肝脏损伤之间毕竟是个时间赛跑。
现在,阿代尔已经是20个月的大孩子了。除了营养支持以外,也开始面临更多的问题。首先,因为阿代尔自出生以来一直没有进食,他对食物都不感兴趣,也不会咀嚼。这是医生们很担心的。新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生说:由于长期没有咀嚼的锻炼,孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化,面部肌肉也会发生松弛,对其语言功能也会有影响。由于缺乏口腔内的刺激,阿代尔的牙齿长得比同龄孩子慢,现在只有六颗。尽管通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力,可是效果并
不明显。
据悉,阿代尔的爸爸妈妈是外国人,目前在浙江经商。阿代尔妈妈怀孕20多周时,到浙江大学医学院附属妇产科医院做B超,
发现胎儿患有胎粪性腹膜炎,这意味着胎儿先天性肠发育不良。思考再三后,阿代尔的爸爸妈妈还是决定让这个小生命诞生。
目前,阿代尔的营养全靠定时定量静脉输注。但是,怎么保持营养平衡,避免出现某些元素缺乏的情况。还有就是,阿代尔的营养素全部由肠外供给,长期这样的话,存在肝功能损害甚至衰竭的风险。这就对医务人员提出了非常高的要求。
而从长远看,要想继续维持生命提高生活质量,必须设法实施肠内营养。也就是说,唯一的希望是做肠移植。我们国内虽然做过小肠移植,但还没有给这么小的孩子做过。而且相对于心脏移植、肝脏移植等,肠移植在移植手术中是最难的,器官排异的可能性也最大。
如今,阿代尔的爸爸也向媒体求助,希望能找到更好的治疗方案。